2017-01-03 10:26 点击:次
因为罹患肌张力不全症，今年五十一岁的吴国正，发病时，全身扭曲的就象是麻花一样，辗转来到花莲慈济医院接受治疗，十一年前接受深部脑刺激术(Deep Brain Stimulation，简称：DBS)之后，才恢复正常生活，但是电池没电之后，全身不受控制的状况更加严重。2016年在慈济基金会的补助下，吴国正进行了第二次手术。吴国正的哥哥表示：家人从来没有想过放弃弟弟，也谢谢医护团队没有放弃过我们。
虽然二十七岁的时候就开始出现步态不稳，但是吴国正是在四十岁那年才开始出现严重的肢体扭曲。吴国正的二哥说：弟弟书读得不多，很早就开始工作了。一开始都好好的，但是四十岁那年突然就开始手脚不由自主的卷缩起来，连走路都有问题，更别说是继续工作了。到最后不只是全身扭曲，躺在床上还会不停扭转翻滚，头常常会去撞墙，甚至整个人都摔到床下，连照顾弟弟的妈妈，也常常被踢到满身是伤，这些年来只能让弟弟睡在铺着毯子的地上。所以，才在医师的建议下，从台北转到花莲慈济医院接受治疗。
花莲慈院神经功能科主任陈新源表示：吴国正罹患的是一种叫肌张力障碍的动作障碍疾病——是位于大脑两侧控制肌张力的苍白球出现的异常病变。2005年第一次用DBS手术为他植入芯片，透过芯片控制放电调整神经回路的异常。但是相对于帕金森病患一次电池平均可以使用四到六年来说，在肌张力障碍的患者身上，平均约两年，电池电量就会消耗完毕，所以，2007年、2009年都曾经为他更换过电池。
原本治疗效果很好，但是在2010年底，因为家里变故，无法负担医疗费用后，吴国正一度选择躲在家里，继续承受肌张力不全症为他带来的苦痛。直到花莲慈院帕金森暨动作障碍治疗与研究中心团队锲而不舍的追踪鼓励，加上慈济基金会的补助，才使吴国正重新回到花莲慈院接受治疗。陈新源主任表示：由于肌张力障碍消耗的电量较大，所以，这次选择了新引进的可充电式电池，平均可以使用九年，让病人跟家属可以安心得久一点。
接受DBS手术后，吴国正终于可以自己控制身体了。他开心地自己喝着咖啡。
在林欣荣院长（左）、陈新源主任（右）的搀扶下，吴国正可以行走了。
除了DBS手术之外，之前因为全身无法控制的扭曲、颤动，导致眼科医师一直无法帮吴国正处理白内障等眼睛方面的问题。所以，吴国正表示：很开心这次来到花莲慈院进行DBS手术——不光是终于可以自己吃饭了，还有花莲慈院的眼科医师为他开刀治疗。
“一加一等于多少？”引导吴国正说出自己的名字，还有正确回答数学问题。花莲慈院院长林欣荣表示：包含肌张力不全在内的许多动作障碍病人，他们的意识、思考都跟正常人一样，只是受限于身体上的动作障碍。看着原本做得到的事情，变成做不到，那样的煎熬对病人的打击非常大。
根据统计：全台湾约有8、9千名肌张力不全的病人。花莲慈院神经功能科主任陈新源表示：肌张力不全，是一种肌张力异常的动作障碍疾病，在台湾每十万人中约有39人，药物上只有肉毒杆菌可以局部缓解症状，目前全台湾只有24个肌张力不全的病人在接受手术治疗。除了许多民众因为不了解而躲在家里的原因之外，还因为肌张力不全的DBS手术治疗没有被纳入医保——高昂的医材及手术费用，也是病人无法接受手术的重要原因。
目前全台湾24位个案中，有9位都在花莲慈院接受治疗。陈新源主任表示：真的很感谢病人与家属的信任，也特别感恩慈济基金会的补助，让有需要的病人能够得到治疗。陈新源主任表示说：DBS手术，目前是对动作障碍疾病的治疗方式之一，但是动辄高达百万元的医材、治疗费用，对于病人及家庭都是很沉重的负担。在许多医护团队、病友团体及民意代表长达六年的努力后，“使用DBS手术治疗帕金森病”终于在去年被纳入全民医保给付范围。未来希望肌张力障碍也有机会能被纳入医保，帮助到更多需要帮助的人。
来源：花莲慈济医院
文编：芷观