阳雨小小的身躯，合并了三个不同的病症：腰椎的“脊柱裂”合并“脂肪性脊髓脊膜膨出”、头部的“查理氏畸形”、下肢的“双踝天生反转”以及“天生左髋关节脱臼”。

阳雨腰椎十五公分大的巨大脂肪瘤，造成双腿无力、大小便失禁。花莲慈院林欣荣院长率领医疗团队，神经内科、神经外科、整形外科、骨科、复健科等多个科别，为阳雨制定缜密的医疗计划，陆续进行五次手术；阳雨的身体功能也在儿童复健中心团队的专业指导中，逐渐恢复。

阳雨小小的身躯，陆续进行五次手术；并在儿童复健中心团队的专业指导中，逐渐恢复，绽放出灿烂的笑容。

“脊柱裂”合并“脂肪性脊髓脊膜膨出”

“我不曾看过这么严重的脊柱裂，也没看过这么大的脂肪瘤。”神经外科主任邱琮朗表示：脊柱裂是一种先天性疾病，黄金治疗期是幼儿期。在台湾，一般在两岁前就会完成治疗，一旦错过黄金治疗期，成长过程中会出现行走困难、大小便失禁等问题。

邱琮朗主任表示：正常情况下，腰椎神经长在骨头里面，由一层脊髓膜包覆，以达到保护的功能；然而阳雨的脊椎在生长过程中，腰椎神经则“暴露在外”，也就是生长在骨头的外面，并与皮下组织相黏，是完全没有受到保护的，导致神经的不正常发育。

一般而言，随着年龄增长，神经会跟着脊髓生长而拉长，但是阳雨的神经与皮下组织相黏、拉扯住而无法生长，“神经黏成一团”，造成脊髓膨出，在腰椎第三节至荐骨之间，形成一个十五公分大的巨大脂肪瘤。神经失去功能，造成阳雨的下肢无力，大小便丧失功能等问题。

查理氏畸形

查理氏畸形主要特征是小脑与后颅窝发育不全。

阳雨脊椎的不正常发育，导致后颅窝、颈椎的发育不健全。后颅窝过小，使的小脑不在原本的后颅窝位置，而是“被往下挤压出来”，“掉到”高位的颈椎“卡住”。

原本，脑脊髓液相通于脑部与脊髓之间，会“上上下下”，提供保护与供给营养的功能。阳雨小脑不正常的“卡住”，脑脊髓液不相通，造成脊髓内积水，也就是“脊髓空洞症”。

邱琮朗主任说：查理氏畸形会有三个表现病征，“脊髓空洞症”是“查理氏畸形”的其中一个并发症。通常会造成肢体不正常的感觉，幸运的是阳雨没有这个问题，但是严重的脊柱裂，造成阳雨的下肢僵直无力。

第一、二次手术：9/22“后颅窝减压手术”、10/3“脂肪瘤切除合并脊髓神经复位手术”

针对阳雨的“脊柱裂”合并“脂肪性脊髓脊膜膨出”，以及“脊髓空洞症”问题。邱琮朗主任于九月二十二日为阳雨执行“后颅窝减压手术”，首先处理脊髓空洞症的问题，为神经进行减压手术。

由于阳雨的后颅窝过小、脑膜过紧，导致小脑发育不全。“后颅窝减压手术”是透过“切掉颅骨、修补脑膜”的步骤，以达到“空间扩大”。空间创造出来后，压力消失，脑脊髓液就能相通，脊髓空洞症的问题也就随之解决。

九月二十二日，邱琮朗主任为阳雨进行第一次手术治疗，“后颅窝减压手术”，为神经进行减压手术，以解决脊髓空洞症的问题。

十月三日，林欣荣院长、神经外科邱琮朗主任、整形外科王健兴医师，合力为阳雨执行“脂肪瘤切除合并脊髓神经复位手术”。邱琮朗主任先为阳雨进行“神经复位”，将神经与皮下组织分离，并重建脊膜，透过人工脊髓膜包覆神经。“松开”原本沾黏的神经，神经不拉紧，未来才有恢复功能的机会。配合复健运动，逐渐恢复下肢与大小便的功能。

接着由整形外科接手，王健兴医师为阳雨切除十五公分大的巨大脂肪瘤，以恢复正常臀型。

十月三日，林欣荣院长、神经外科邱琮朗主任、整形外科王健兴医师，合力为阳雨执行“脂肪瘤切除合并脊髓神经复位手术”。

十月三日的“脂肪瘤切除合并脊髓神经复位手术”，邱琮朗主任划下第一刀。

林欣荣院长与邱琮朗主任在讨论阳雨的Ｘ光检查报告。

下肢双踝天生反转、天生左髋关节脱臼

第三次手术：11/3骨科手术

十一月三日，则由小儿骨科专家台北慈济医院外科部副主任黄盟仁，以及花莲慈院骨科病房主任叶光庭，为阳雨天生反转的右足踝进行矫正手术。叶光庭主任表示：阳雨的下肢有双踝天生反转以及天生左髋关节脱臼的问题。右踝的反转又比左踝来的严重，几乎是以脚背着地，所以先进行右踝矫正手术。术后需穿着“气动式足踝护具”，预计农历过年后可卸除。叶光庭主任说：针对阳雨的天生左髋关节脱臼问题，建议等到她成年后，骨头长成熟以后，再进行人工关节置换。

阳雨下肢有双踝天生反转以及天生左髋关节脱臼的问题。右踝的反转又比左踝来的严重，几乎是以脚背着地。骨科团队决定先为阳雨进行右踝矫正手术。

十一月三日，小儿骨科专家、台北慈济医院外科部副主任黄盟仁，以及花莲慈院骨科病房主任叶光庭，为阳雨天生反转的右足踝进行矫正手术。

阳雨术后需穿着“气动式足踝护具”，预计农历过年后可卸除。

第四、五次手术：12/1、12/28引流管置放

阳雨因为脊髓脊膜膨出，造成十五公分巨大脂肪瘤，没有骨头与脊膜的保护，造成内部积水，形成水泡。针对阳雨脊髓的积水问题，神经外科邱琮朗主任陆续于十二月一日、二十八日为阳雨执行第四、第五次手术，置放腰椎腹腔引流管与皮下到腹腔引流管。透过引流管的压力控制，解决积水问题，也维持适当的脑脊髓液量，达到保护与营养供给的功能。