2017-02-10 09:34 点击:次
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来自江西的十二岁女孩阳雨，因为天生身体的不便，十二年来足不出户，“我想读书”，是她最大的心愿。
图说：“我想读书”，是阳雨最大的心愿。
阳雨的跨海求医之路
十二岁的阳雨，出生于江西省宜春市飞剑潭乡的周源村，偏僻的小山村去往市区，需辗转三次公交车方能抵达。
小阳雨到了该上学的年纪，腰椎却长出十五公分的巨大脂肪瘤，造成阳雨双腿无力、无法自主如厕。有着稚嫩脸庞的阳雨，体态却像个驼着背、拄着拐杖的“老奶奶”，每天必须有人照顾。
阳雨的爸爸阳冬回忆说：“当时发现小阳雨不太对劲，腰椎后方长出一丁点儿大的“小肉球”，随着年纪增长，“肉瘤”越来越大，双腿的变形也越来越严重，右踝只能用脚背着地。”
图说：腰椎后方十五公分大的巨大脂肪瘤，造成阳雨双腿无力、大小便失禁。
阳雨因身体不便，无法到学校上课。每天看着弟弟上学，阳雨也渴望着有一天，自己也能和弟弟一样，走出家门上学去。阳雨在弟弟的协助下，开始自学弟弟的课本。
“但是我不识字。”阳雨说。阳雨的活动空间只有家，除了家人，电视机是阳雨唯一的朋友。十二年的人生里，这是她与这个绮丽多变的世界，唯一的连结。
爸爸阳冬从阳雨很小时，就开始到处寻医问诊，一而再再而三的诊断下来，结果都是无法治疗。“这病压迫到神经，怕动了以后会全身瘫痪。”
失落的阳冬说：“我闺女长得这么好看，想治她，却没法儿治，真的很心疼！”
希望的曙光
同是周源村老乡的宜春市慈济志工万龙，于2016年4月辗转得知阳雨的情况，立刻向慈济基金会提报此个案。
在慈济志工的帮助下，2016年5月，阳雨先到苏州健检中心完成了一系列详细的身体检查。检查报告也火速传回花莲慈济医院。
图说：苏州慈济门诊部院长李超群亲自为阳雨做检查。
花莲慈院林欣荣院长召集医疗团队，神经内科、神经外科、整形外科、骨科、复健科等多科别，为阳雨制定缜密的医疗计划。
国际医疗服务中心许文林副院长、李毅医务秘书带领团队，搭起两岸桥梁，为阳雨办理来台与后续医疗相关行政手续。
图说：阳雨和爸爸来台前一天，恰逢中秋节。江西慈济志工与两人一起团圆庆中秋，并祝福阳雨手术治疗顺利平安。
阳雨花莲慈院陪你 跨步人生
“我认为，阳雨其实是有机会可以走路的。” 阳雨的主治医师，花莲慈院神经外科主任邱琮朗表示。9月16日，在两岸慈济志工的跨海接力下，阳雨由爸爸阳冬陪同，顺利抵台。
图说：阳雨在慈济志工的陪同下，由爸爸背着，准备进海关搭机。
图说：长途交通颠颇，让阳雨身体不适，靠着爸爸厚实的肩膀，出发台湾。
从没离开大陆的爸爸阳冬，辞去工作，在慈济人的陪伴下，陪着阳雨，来到台湾花莲慈院。“即使人生地不熟，在慈济，我们都是一家人。”慈济志工说。
图说：9月16日，阳雨和爸爸顺利抵达花莲慈院，林欣荣院长亲自迎接。
图说：有慈济家人的爱与陪伴，对于后续的手术治疗，阳雨不害怕。
历经五次手术 江西女孩实现人生跨越
经诊断，阳雨小小的身躯，共有三处不同的病症：头部的“查理氏畸形”、腰椎的“脊柱裂”合并“脂肪性脊髓脊膜膨出”、下肢的“双踝天生反转”及“天生左髋关节脱臼”。
图说：阳雨下肢有双踝天生反转以及天生左髋关节脱臼的问题，骨科团队决定先为阳雨进行矫正手术。
阳雨腰椎十五公分大的巨大脂肪瘤，造成双腿无力、大小便失禁。花莲慈院林欣荣院长率领医疗团队，神经内科、神经外科、整形外科、骨科、复健科等多个科别，为阳雨制定缜密的医疗计划，陆续进行五次手术；阳雨的身体功能也在儿童复健中心团队的专业指导中，逐渐恢复。
第一、二次手术：9/22“后颅窝减压手术”、10/3“脂肪瘤切除合并脊髓神经复位手术”
图说：2016年9月22日，邱琮朗主任为阳雨进行第一次手术治疗，“后颅窝减压手术”，为神经进行减压手术，以解决脊髓空洞症的问题。
图说：2016年10月3日，林欣荣院长、神经外科邱琮朗主任、整形外科王健兴医师，合力为阳雨执行“脂肪瘤切除合并脊髓神经复位手术”。
图说：2016年10月3日的“脂肪瘤切除合并脊髓神经复位手术”，邱琮朗主任划下第一刀。
图说：林欣荣院长与邱琮朗主任，讨论阳雨的Ｘ光检查报告。
第三次手术：11/3骨科手术（下肢双踝天生反转、天生左髋关节脱臼）
图说：11月3日，小儿骨科专家、台北慈济医院外科部副主任黄盟仁，以及花莲慈院骨科病房主任叶光庭，为阳雨天生反转的右足踝进行矫正手术。
第四、五次手术：12/01、12/28引流管置放
阳雨因为脊髓脊膜膨出，造成十五公分巨大脂肪瘤，没有骨头与脊膜的保护，造成内部积水，形成水泡。针对阳雨脊髓的积水问题，神经外科邱琮朗主任陆续于12月1日、28日为阳雨执行第四、第五次手术。
图说：阳雨术后需穿着“气动式足踝护具”，预计农历过年后可卸除。
慈院家人的温暖 筑起两岸爱的桥梁
术后，阳雨在儿童复健中心刘盈绮组长等复健团队的复健计划指导下，逐步练习行走。
刘盈绮组长表示：“阳雨的复健计划以物理治疗为主，由于下肢无力，以锻炼下肢肌肉力量的复健动作为主。复健的训练过程，对十二岁的孩子，是辛苦的。特别是脊椎的术后伤口，一碰就痛，阳雨几度哭了出来；还有偶发性的头晕问题，总得中断复健练习。”
图说：术后，阳雨在儿童复健中心刘盈绮组长等复健团队的复健计划指导下，逐步练习行走。
在复健老师跟爸爸的鼓励下，阳雨还是很努力的，一而再、再而三地继续锻炼。2017年1月10日，阳雨在四脚拐（辅具）的协助下，已经能开始走上一小段路。这一步，阳雨的爸爸，等了十二年。
图说：复健的训练过程，对十二岁的孩子，是辛苦的。特别是脊椎的术后伤口，一碰就痛，阳雨几度哭了出来。
“每次阳雨手术，我都有拍照传回家里，我母亲看了，很是心痛，都流泪了。”爸爸阳冬说：“我只希望，以后阳雨能自己走路。想吃啥就自己去买啥，能自己穿衣服，生活大小事能自理，这样，我就放心了。”
图说：复健中心的护理姐姐陪伴阳雨。
医人、医病，更医心
“爸爸，你看！我帮娃娃绑的头发。”坐在窗边，帮芭比娃娃梳着头发的阳雨，微笑的脸庞满是天真。
图说：“爸爸，你看！我帮娃娃绑的头发。”阳雨微笑的脸庞满是天真。
邱琮朗主任说：“一开始与阳雨接触，感觉她已经完全放弃自己可以走路的希望。治疗过程中，也感觉到阳雨对自己是完全没有信心的。”
“渐渐地，我发现在慈济爱的大家庭里，有医疗团队、志工的陪伴后，阳雨的心情越来越好，笑容越来越多，病情好转，腿部功能也恢复的很快；要与疾病对抗，信心跟积极治疗，是最重要的！”邱主任接着说。
图说：邱主任为阳雨写了专属“墨宝”，祝福阳雨早日康复。
“来到花莲慈院后，阳雨十二年来第一次认识这么多人。阳雨一开始很酷、害羞、不爱说话，现在的她天真无邪，爱自拍，喜欢洋娃娃，脸上总带着甜甜的笑容，就跟一般十二岁的女孩儿一样。”合心八楼神经外科病房护理长余佳伦回忆到。
图说：护理团队和医师们为阳雨加油。
佳伦护理长说：“阳雨的改变，最要感恩单位里的护理师们，她们感受到阳雨的‘心病’后， 开始陪伴、引导阳雨。阳雨渐渐走出病房，开始与邻近病房的小病友一起玩，也学会将自己的礼物分享给其他小朋友。”
图说：病房护理姐姐们，用疼爱小妹妹的心，陪伴阳雨去看海。
病房护理姐姐们，用疼爱小妹妹的心，陪伴阳雨去看海、看耶诞街、逛九乘九书店、买新衣、夹娃娃、陪她吃遍花莲小吃。
怕阳雨在病房里无聊，护理姐姐们也带来许多娃娃、玩偶给她作伴。病床上最显眼的“Hello Kitty”玩偶，则是林欣荣院长特别给阳雨准备的，阳雨最喜欢这个“小伙伴”了，每晚入眠都要它陪伴呢！
图说：知道阳雨喜欢娃娃，林欣荣院长特别准备了“Hello Kitty”送给阳雨。
日前，慈济四大志业联合发起“认养小王子”活动，募集大家的善念，援助约旦的难民孩童。阳雨问佳伦护理长：“为什么要这么做呀？”
“在很多国家，因为打仗的关系，有很多小朋友们没得吃、没得住、很冷了也没衣服穿……”护理长回答。
“那我也要帮忙‘小王子’”阳雨说。
图说：阳雨一起帮助“小王子”为难民儿童募款。
阳雨开始在各病房募集善念。起初，她说自己是在“化缘”。护理姐姐们告诉阳雨，要说‘募款’。‘化缘’是出家师父才能说的哟！阳雨点头答应，很认真地为“小王子”募款，募了满满一竹筒的爱心呢！
图说：阳雨开始在各病房募集善念。
春节前出院 开开心心回家过新年
四个月过去了，花莲慈院医疗团队为阳雨执行五次手术治疗后，复原情况良好。阳雨已于春节前出院，回到老家，与久别的家人重逢，阳雨家终于可以开心地过新年了！
图说：四个月过去了，花莲慈院医疗团队为阳雨执行五次手术治疗，复原情况良好。
邱琮朗主任表示：“阳雨后续的医疗计划，复健是关键。出院后，预计二至三个月内，将安排阳雨到苏州健检中心复诊，追踪检查颈椎与脊髓裂的复原情况。邱主任也期待，到那个时候，阳雨的大小便功能，已经能进展到‘有感觉’，能恢复到部分包尿布的阶段。”
邱琮朗主任说：“阳雨腿部肌肉因太久没有使用，已退化。术后神经功能逐渐恢复，阳雨自己又有信心愿意练走，那样的话，走路功能是很有机会恢复的。阳雨还是个孩子，能走出去，接触外界的人、事、物，未来的人生，定会是美丽灿烂的崭新一页！”
图说：阳雨已于春节前出院。
(文：魏玮廷 摄影：刘明繐、魏玮廷、花莲慈济医院国际医疗服务中心、余佳伦护理长提供 慈济基金会整理报导 2017/1/19 ）
